令和6年度

実施日時	(オンライン講演会) 令和7年1月22日(水) 17：30～18：30 (YouTube配信期間) 令和7年1月27日(月)10：00～ 　　　令和7年3月21日(金)16：00迄
講演会名	難病患者の災害への備えと支援者の役割
開催方法	オンライン講演 (zoom開催、後日YouTube配信)
告知日 (掲載予定日)	令和6年11月22日(金)
	(オンライン講演会) 　　令和7年１月14日(火)16：00迄 (YouTube限定配信) 　　令和7年3月17日(月)16：00迄
詳細 申込等	チラシはこちらをクリック準備中 ※申し込みは画面右上の「講演会申込」よりお願いします

実施日時	令和6年11月29日（金）16:00～17:00
テーマ	脊髄小脳変性症の方の自宅でできるリハビリテーション
講師	国立病院機構箱根病院 神経筋・難病医療センター リハビリテーション科 　　小林　庸子 先生
会場	かながわ県民センター3階 304会議室 （横浜市神奈川区鶴屋町2-24-2）
主催	かながわ難病相談・支援センター
詳細 申込等	チラシはこちらをクリック ※申し込みは画面右上の「講演会申込」よりお願いします

実施日時	令和6年11月20日（水）14:30～16:00 　リアル講演 + Web講演（zoomによるハイブリット）
テーマ	神経難病患者支援の実際 　－医療・介護の連携－
講師	ひらた内科・脳神経内科クリニック　院長 平田　順一 先生
現地開催 会場	川崎市役所本庁舎2階ホール （川崎市川崎区宮本町1番地）
主催	川崎市・かながわ難病相談・支援センター 共催
詳細 申込等	チラシはこちらをクリック ※申し込みは画面右上の「講演会申込」よりお願いします

実施日時	令和6年10月30日（水）13：30～15：00　※終了しました
交流会	難病患者交流会（10月） ・膠原病当事者の方
内容	グループに分かれてフリートーク
場所	かながわ県民センター15F （横浜市神奈川区鶴屋町2-24-2）
主催等	主催：かながわ難病相談・支援センター 協賛：全国膠原病友の会神奈川県支部
詳細 申込等	チラシはこちらをクリック

実施日時	令和6年10月24日（木）13：00～16：00　※終了しました
内容	医療相談＆ピア相談会
相談担当	【医療相談】 独立行政法人地域医療機能推進機構（JCHO） 相模野病院 消化病センター部長（IBD専門医） 　　三枝 陽一 先生 かながわ難病相談・支援センター 相談支援員 　　相原貴美子・森美知子・米森三枝子 【ピアサポーター】 NPO法人神奈川県難病団体連絡協議会 副理事長 かながわクローン病患者会 会長 　　富松 雅彦 氏
対象	炎症性腸疾患（IBD）のご本人及びご家族
会場	かながわ県民センター15階 （横浜市神奈川区鶴屋町2-24-2　TEL:045-312-1121㈹）
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実施日時	令和6年7月31日（水）13：30～15：00　※終了しました。
交流会	難病患者交流会（7月） ※難治性疾患当事者の方（病気の種類は問いません）
内容	グループに分かれてフリートーク
場所	かながわ県民センター15F （横浜市神奈川区鶴屋町2-24-2）
主催	かながわ難病相談・支援センター
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令和5年度

実施日時	令和6年1月17日（水）14:30～16:00　※終了しました リアル講演＋Web講演（zoomによるハイブリット配信）
テーマ	パーキンソン病と関連疾患　―似て非なる疾患の理解―
講師	独立行政法人国立病院機構箱根病院　院長 かながわ難病相談・支援センター　センター長 　今井　富裕 氏
現地会場	動物愛護センターANIMAMALLかわさき 　3 階ヒルズ研修室 （川崎市中原区上平間 1700 番地 8）
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	医療相談＆ピア相談会　※終了しました
開催日時	令和5年11月17日（金）　13:00～16:00（ひとり30分程度）
会場	かながわ県民センター14階 （横浜市神奈川区鶴屋町2-24-2　TEL:045-312-1121㈹）
対象者	脊髄小脳変性症のご本人及びご家族
詳細 申込等	チラシはこちらをクリック （お申し込みはお電話で）

開催日時	令和5年11月1日(水)10:00　～　令和6年2月29日(木)16:00 YouTube配信（限定公開）　※終了しました。
テーマ	全身性エリテマトーデスについて
講師	◎病態生理と最新治療情報、患者・家族の心理について 　　北里大学病院　膠原病・感染内科　准教授　　奥　健志 氏 ◎患者会について　～患者・家族の心理・当事者からのメッセージ～ 　　膠原病友の会　神奈川県支部　　中岡　花子 氏
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実施日時	オンライン講演会　※終了しました。 　令和5年10月26日（木）17:00～18:30 YouTube配信期間（限定配信）※終了しました。 　令和5年11月8日（水）10:00～ 令和6年1月31日（水）16:00
テーマ	難病のある方の就職・治療と仕事の両立について
講師	・聖マリアンナ医科大学　脳神経内科 　准教授　萩原 悠太氏 ・NPO法人神奈川県難病団体連絡協議会 　副理事長　富松 雅彦氏 ・神奈川産業保健総合支援センター 　労働衛生専門職　新名 早苗氏
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実施日時	現地開催　※終了しました 　令和5年9月22日（金）16:00～17:00 オンデマインド配信　※終了しました 　令和5年9月26日（火）10:00 ～ 12月26日（火）16:00
テーマ	パーキンソン病の人生会議／アドバンス・ケア・プランニング ―いつから始めたらよいか悩んでいる方へ―
講師	国立病院機構箱根病院　神経筋・難病医療センター 脳神経内科医長　山内 理香氏
現地開催 会場	戸塚区総合庁舎 3 階 多目的スペース（中） （横浜市戸塚区戸塚町 16 番地 17）
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令和4年度

実施日時	令和5年2月13日（月）14:00～15:30　※終了しました リアル講演会＋Web講演会 （Zoomによるハイブリット配信）
テーマ	「難病患者支援の実際～病状の進行を見据えた支援～」
対象	神経難病の在宅療養者を支援している方
講師	Accommo. Care Service株式会社　代表取締役 ケアマネージャー　松木満里子氏
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実施日時	令和4年10月28日（金）　※終了しました
医療相談会	慢性炎症性脱髄性多発神経炎/ 多巣性運動ニューロパチー
相談医	国立病院機構箱根病院　 神経筋・難病医療センター 神経内科医　津田笑子氏
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実施日時	令和4年11月1日（火）～令和5年4月30日（日） YouTube配信　　※終了しました
テーマ	潰瘍性大腸炎・クローン病の治療と就労
講師	・大船中央病院　消化器・IBDセンター 　消化器・IBDセンター長　遠藤豊氏 ・ハローワーク横浜 　難病患者就職サポーター　鶴見直子氏 ・患者会　かながわCD 　会長　富松雅彦氏
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実施日時	第1回　令和4年11月2日（水）　※終了しました 第2回　令和4年12月7日（水）　※終了しました
対象	相模原市在住の難病患者
出張就労相談場所	第1回　相模原市立橋本公民館 第2回　相模原市立図書館
相談担当	ハロワーク厚木難病患者就職サポーター かながわ難病相談・支援センター相談支援員
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実施日時	令和4年11月15日（火）～令和4年12月14日（水） YouTube配信　※終了しました
テーマ	慢性炎症性脱髄性多発神経炎について
講師	独立行政法人国立病院機構箱根病院 神経筋・難病医療センター 神経内科医　津田笑子氏
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実施日時	令和4年12月2日（金）13時30分～14時30分　※終了しました オンライン講演会　Zoom開催
テーマ	“難病”日々の悩みや困りごと　伝えてみましょう！ 一ともに考え・歩む、相談支援の現場から一
対象	当事者・家族・支援者
講師	群馬大学医学部附属病院　患者支援センター 難病相談支援センター　 難病相談支援員　川尻洋美氏
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令和3年度

実施日時	令和3年9月1日（水） ～9月30日（木） YouTube配信
テーマ	全身性エリテマトーデスとの付き合い方 ー治療と療養ー
講師	国家公務員共済組合連合会 横浜南共済病院 院長　長岡　章平氏

実施日時	令和3年10月1日（金） ～10月31日（日） YouTube配信
テーマ	神経線維腫症について
講師	地域独立行政法人神奈川県立病院機構 神奈川県立こども医療センター 神経内科　池田　梓氏

実施日時	令和3年12月15日（水） ～令和4年1月17日（月） YouTube配信
テーマ	在宅神経難病患者のリハビリテーションについて 理学療法士から 　「外出自粛による運動不足を解消しよう」 作業療法士から 　「コミュニケーションに困ったら？」 　　～伝わらない、わからない時に～
講師	独立行政法人国立病院機構 箱根病院 神経筋・難病医療センター 運動療法主任　加藤　大輔氏 作業療法士　三木　英裕氏

実施日時	令和4年2月9日（水） ～3月7日（月） YouTube配信
テーマ	難病研修会　基礎編 ー神経難病概要と制度・社会資源の活用ー
講師	独立行政法人国立病院機構 箱根病院 神経筋・難病医療センター 院長　小森　哲夫氏 地域医療連携室長　赤星　千加子氏 かながわ難病相談・支援センター 相談支援員　小野澤　直氏

令和2年度

実施日時	令和2年10月14日（水） ～10月20日（火） YouTube配信
テーマ	筋ジストロフィー　２０２０ ・疾患・病態 ・リハビリテーション ・福祉サービス
講師	国立病院機構 箱根病院 神経筋・難病医療センター 院長　小森　哲夫氏 リハビリ科　小林　庸子氏 療育指導室長　山田　宗伸氏

実施日時	令和3年1月18日（月） ～3月8日（月） YouTube配信
テーマ	潰瘍性大腸炎について ー潰瘍性大腸炎の解説と最新の治療ー
講師	独立行政法人地域医療機能推進機構 相模野病院　消化器センター 部長 三枝　陽一氏

実施日時	令和3年2月8日（月） ～2月14日（日） YouTube配信
テーマ	難病患者の就労支援 ・難病の人の就労支援制度について ・就職準備と面接のポイント等 ・就労支援の現状
講師	ハローワーク横浜 難病患者就職サポーター 鶴見　直子氏

令和元年度

実施日時	令和元年6月26日（水）18:00～19:30
テーマ	人口呼吸器　初級編
講師	独立行政法人国立病院機構 箱根病院 神経筋・難病医療センター 臨床工学技士　瓜生　伸一氏

実施日時	令和元年9月24日（火） 14:00～16:00
テーマ	難病患者の就労支援・両立支援 ー障害者手帳を活用した就労支援ー
講師	からいし行政書士事務所　 代表　行政書士　唐石　俊之氏

実施日時	令和元年12月5日（木） 14:00～16:00
テーマ	筋ジストロフィー講演会 ☆筋ジストロフィーの今、そして未来予測☆ ～病態・治療と日常生活の工夫について～
講師	独立行政法人国立病院機構 箱根病院 神経筋・難病医療センター 病院長　小森　哲夫氏

実施日時	令和2年2月3日（月） 14:00～16:00
テーマ	指定難病の医療費助成制度 ～複雑な制度をわかりやすく説明します～
講師	神奈川県健康医療局保健医療部がん・疾病対策課　 難病相談グループ担当者